家长介绍
鸡妈妈是一个自闭症孩子的妈妈。
儿子鸡仔现年3岁,8个月大时被诊断出患有自闭症。
鸡仔是一个中度功能自闭症的孩子。温文尔雅的他,最近却迎来了迟到的T2,开始了“不要+尖叫”的生活。
今天跟大家分享一下鸡妈妈养育自闭症儿子的故事。旅途不易,但旅途温暖。
世界很艰难,鸡血不止。想了解更多鸡妈妈育儿故事的家长可以
跟随#自闭症儿童#的小编一起来看看鸡仔妈妈的故事吧!
以下内容是母鸡的育儿历程。内容较长。我们将分三个阶段为您呈现!
大家好,我是鸡妈妈。特别感谢给我这个机会让大家了解自闭症社区。说说我一路走来的心路历程。
每个人都应该熟悉“自闭症”这个词。很多家长都是热爱学习,注重科学育儿的家长。
但我还是想说一组数据:美国最新的研究是每54人中就有一个人患有自闭症,男女比例为4:1。
中国官方数据是自闭症的发病率为1%,每人中就有1人患有自闭症。这个概率可能会吓到所有人,但概率其实是这么高的。回顾我们自己的学校或工作,确实有一两个同学或同事沟通不好,有点怪怪的。
01如何想到给孩子做诊断的
我是科学育儿的坚定支持者,孕期
在怀孕期间,我学习非常认真。我听了丁香博士的免费育儿课。我在每节课上做笔记。如果我的孩子发烧了怎么办?用3%的硼酸溶液擦洗。
最痴迷的事情是听牙科保健课。我什至画了一口牙齿,并记录每颗牙齿的萌出时间。拥有如此狂热的精神祝福,我对“自闭症”这个词并不陌生。
鸡出生后的前三个月,我和孩子没有感情上的联系,而是“科学”地抚养他,什么时候喝奶,什么时候睡觉,喝多少奶,睡多久,一切都在我的精准掌控之中,万一哪天不按时睡觉,我就焦急万分。
那时的我是典型的“木匠型妈妈”,“猪队友”吐槽我,说我只有科学,没有母爱。
当时我对此嗤之以鼻,但回想起来,一方面是我在“科学”上走得太远,另一方面是孩子们的反馈不够。比如,我在喝牛奶的时候,几乎从来没有经历过孩子吃完一口牛奶就笑我的场景。最常见的就是他沉浸在喝牛奶,我沉浸在扫手机,这在当时还是挺爽的。
02我发现孩子好像跟别的孩子不太一样
五、六个月大的时候,他发现自己需要很大的刺激才能让自己的脸上露出笑容。正好我们小区还有两个男孩,一个比他大3天,一个比他小3天,妈妈经常带鸡来玩。
所以这样一对比,妈妈就发现这娃傻了。她给我说了好几遍这个宝宝和我小时候有什么不同,我小时候聪明伶俐,这个宝宝对吗?像他的父亲。
我当时并不在意。我读了太多科学育儿的书被洗脑,反过来劝她每个孩子都应该有自己的节奏。鸡仔是那种慢节奏的孩子,不用担心。
8个多月的时候,真的错了。最让人担心的是,当他叫他的名字时,他没有回应。小区里的另外两个男孩,一边大笑一边看着人。熟悉又敏感。
不好的是,他的“专注力”很好。六七月,他还在想“哇,他这么认真,一个人玩,不用找我,我刷手机刷微博就行了”。
但实际上,这是一种狭隘的兴趣。如果我不主动逗他,他总能自己玩。
于是我又搜索了几篇关于自闭症的科普文章,医院。正好我们在南京。南京有医院。80年代,医院确诊中国第一例自闭症。“自闭症”一词也是由医院的陶国泰医生命名的。
但事实上,我当时很幸运。我想既然大家都有这个疑问,那我们就去排除一下吧。如果排除了,就不用天天操心了。
于是我和孩子的父亲请了假,医院,随机联系了一家儿童心理诊所。去之后,我们填写了一系列的量表,然后医生亲自评估。当时是一位非常年轻的男医生。说孩子才8个多月,他从来没有评价过这么小的孩子,他不会,他打电话给他们的评价主任帮他评价,等他去门诊看医生的时候评估完毕,他拿着报告去门诊看病。就说你家有自闭症。
但实际上,国际国内的主流做法是不给三岁前的诊断,因为孩子的发展是不可预测的。在这个问题上,医院征求意见。为什么它在八个多月后给了我们一个诊断?医生回答说,国内的父母不重视,宁愿严格一点,告诉父母更严重。让父母不注意,因为如果父母不注意,就会耽误孩子的未来,孩子的时间就一去不复返了。
但是如果你注意它并进行干预,它不会对孩子造成伤害。哪怕最后是误诊,也是大家乐见其成的误诊。医院的指导思想是严格的。
03孩子确诊后,我和孩爸的反应
我们家的育儿模式基本上都是我来定大方向,我和其他人都是执行者,所以我和孩子的父亲在这方面没有异议。
而确诊那天,我居然有80%的幸运,抱着排除的心态去了。但是孩子的父亲事后告诉我,这件事他已经接受了,而且在医生诊断之前他其实就知道了。
那个时候,我好像也没有特别不舒服的感觉。与大多数被诊断出的父母不同,天要塌了。我猜是因为孩子太小,和普通孩子的差距太小。后来,回到家后,我去查资料。几天后,我再次去找专家。找了一个国内顶尖高手(柯晓燕),高手们基本都是这么说的。
我问她当时可以看哪些书,她给我推荐了几本书。我现在很感谢她,因为她推荐的是世界上最先进的干预方法,我没有走任何弯路。
但随着我在这个领域越来越了解自己,我的焦虑感与日俱增,天塌下来的感觉也会时不时地侵袭我。
04关于孩子的干预课程和时间安排
医院开始了9个多月的科学康复,因为他年纪太小,无法进行高强度康复。
所以每个星期,他爸爸和医院上课。说是一堂课,其实是老师陪他玩,用一种设计好的玩法来弥补他社交性的缺失。前后持续了一年,我和他爸爸也学到了很多和他一起玩的技巧,在这个过程中我也读了很多书。
在他快两岁的时候,我开始全职带他,因为他和同龄人的差距越来越大。
孩子一岁多的时候,医院看他。医生不认为他有自闭症问题,但认为他有一些发育迟缓。
但到了两岁以后,普通孩子的发展就如火箭般上升,而自闭症儿童的发展却会停滞甚至倒退。所以那是我开始全职工作并开始更加
事实上,一提到八个月多的诊断,我就特别“自豪”。让我们玩得开心,因为在中国基本上很多敏感的父母已经到了两岁。孩子真的不会说话,父医院看医生,结果被确诊为自闭症。像我这样能在八个月多的时间里发现问题并采取行动去看医生的宝宝很少,所以我觉得我还不错。
那么,说到自闭症儿童的严重程度,《海洋天堂》一文所扮演的大福是最严重的。在光谱的底部,他们不能为生活说话,他们的智力严重落后。这部分孩子很少。
爱因斯坦、牛顿、陈景润等,传闻他们是阿斯伯格症,在顶级谱系中非常罕见。事实上,大多数血统的孩子都在中间,他们的智力没有受损或只是轻微受损。经过科学康复后,他们完全能够自理,在社会上屹立不倒。
但是,在目前国内社会对自闭症患者的看法中,我认为存在三个误区:
一是妖魔化这些孩子,认为他们是弱智、白痴,会攻击别人;
二是浪漫化天才,说自己是星辰之子,特长各异,智力超群;
另一个是同情,我觉得他们更可怜。
其实我们不需要别人可怜我们,我们只是希望大家能把这些孩子当成有尊严的独立个体,尊重他们,理解他们,以及不要指责他们。
有一段时间,有一个流行的模因,“我是自闭症”。事实上,当我们的血统父母看到这些表情包时,他们感到非常难过和心酸。“自闭症”是一个很重的词,但在网上却变成了一个搞笑的笑话,相当难受。
我们宁愿生一个手脚短少的孩子,也宁愿生一个花几百万就能治好的白血病孩子,也不愿一个自闭症孩子无药可救,父母要一辈子面对。
END